Zelf-verzamelde gezondheidsdata delen voor het algemeen belang?

Quantified Self (QS) is een wereldwijde community van gebruikers en makers van self-tracking tools die een interesse delen in ‘Self-Knowledge Through Numbers’. De Quantified Self-community is opgericht in 2008 door Wired magazine-redacteurs Kevin Kelly en Gary Wolf, en is zeer invloedrijk in het vaststellen van een agenda voor volksgezondheid en open wetenschap met behulp van zelf-verzamelde gegevens.

De meeste Quantified Self-projecten worden gedreven door individuele vragen, maar sinds 2012 werken leiders in de Quantified Self-gemeenschap nauw samen met deskundigen op het gebied van volksgezondheid, beleidsmakers en onderzoekers om innovaties te versnellen door de toegang tot gegevens te vergroten.

In deze eerste editie van de reeks ‘Samenwerken in Citizen Science voor Gezondheid’ nemen we de  voorwaarden onder de loep opdat het zelf-verzamelen van gezondheidsgegevens zowel veilig zijn voor een individu als relevant voor groepsanalyse. Hoe kunnen we onze gegevens delen op een manier die onze privacy en ons recht en vermogen tot handelen beschermt en tegelijkertijd samenwerking met klinisch en volksgezondheidsonderzoek ondersteunt? Wat zijn geschikte modellen voor sociale en ethische governance van zeer gedetailleerde gegevens die door individuen worden gedeeld?

Sprekers

Gary Wolf, internationale pionier van QS, zal dit onderwerp vanuit een mondiaal perspectief bekijken. Martijn de Groot, mede-oprichter en voormalig directeur van het QS Institute in Groningen, zal vertellen over de positie van QS in Nederland. Samen schrijven ze aan een white paper over Everyday Science (gesponsord door de Robert Wood Johnson Foundation), die binnenkort wordt vrijgegeven. Andre Boorsma, TNO-data-wetenschapper, onderscheidt verschillende opvattingen over de zogenaamde “Digital Health Data Marktplaatsen” als schakelpunten voor het delen van gegevens, met speciale aandacht voor de Holland Health Data Coöperatie. Gaston Remmers, mede-oprichter en directeur van Mijn Data Onze Gezondheid leidt de workshop in.

De workshop zal ruim gelegenheid bieden voor interactie. De centrale vraag luidt:

Aan welke voorwaarden moet worden voldaan zodat zelf-gegenereerde gezondheidsdata bijdragen aan het algemeen welzijn?

De Co-operative Citizen Science Series is een initiatief van Stichting Mijn Data Onze Gezondheid (MD | OG). De serie is een resultaat van de Internationale BeyondRCT-conferentie van 2018 en heeft tot doel een uitgebreide meerjarige programmatische benadering van Co-operative Citizen Science mogelijk te maken. Gaston Remmers, mede-oprichter en directeur van MD | OG, zal de workshop introduceren. TNO, Economic Board Amsterdam, Quantified Self Institute NL en Holland Health Data Coöperatie werken samen met MD | OG in deze eerste editie van de serie.

 

                                  

 

Let op het is een  Engelstalig event; kijk hier voor de Engelse versie.

#slimgroengezond

This contributes to the development of the Amsterdam Metropolitan Area as the European Life Sciences & Health hub

Help ons verbeteren

Heb je 5 minuten voor een paar vragen over onze website?